Datum zveřejnění:
25.9.2023
DOI: https://doi.org/10.21104/CL.2023.3.03
Český lid poskytuje otevřený přístup k veškerému svému obsahu v rámci licenceCreative Commons Attribution NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International.
Abstrakt:
The notion of biopower signifies managing populations by regulating and controlling life-related processes. This power medicalizes society, and in the age of genetics, a unique role is played by genetic research, which has led to the discovery of new diseases, one of them being the LCHAD enzyme deficiency, which is relatively common in the Kashubian population. In this case study, I present the process of constructing this rare genetic disease into an ethnic disease. I argue that a significant role in this was played by doctors and journalists who, using cultural capital, symbolic violence, and the power wielded by news media, spread the term “Kashubian gene,” suggesting that it is a common disease in this ethnic-regional group. Despite adverse effects, the hype has also yielded some positive consequences: it contributed to introducing newborn screening tests aimed at diagnosing the disease, thus saving human lives.
Klíčová slova
LCHAD, biopower, ethnic disease, “Kashubian gene”
Text článku
Reference
Bourdieu, Pierre – Wacquant, Loïc J. D. 2001. Zaproszenie do socjologii refleksyjnej. Warszawa: Oficyna Naukowa.
Bourdieu, Pierre. 1991. Language and Symbolic Power. Harvard: Harvard University Press.
Bourdieu, Pierre – Passeron Jean-Claude. 1990. Reprodukcja. Elementy teorii systemu nauczania. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe.
Bubela, Tania M. – Caulfield, Timothy A. 2004. Do the print media “hype” genetic research? A comparison of newspaper stories and peer-reviewed research papers. Canadian Medical Association Journal 170, 9: 1399–1407. doi.org/10.1503/cmaj.1030762
Budnik, Alicja. 1996. Kaszubi polscy a wybrane populacje europejskie. Przegląd Antropologiczny 56: 31–43.
Budnik, Alicja. 2005. System kojarzeń małżeńskich w historycznych i współczesnych populacjach kaszubskich z Jastarni i Kuźnicy. Ocena stopnia izolacji genetycznej. Słupskie Prace Biologiczne 1: 61–69.
Carter, Robert. 2007. Genes, genomes and genealogies. The return of scientific racism? Ethnic and Racial Studies 30, 4: 546 –556. doi.org/10.1080/01419870701355983
Clarke, Adele E. – Shim, Janet K. – Shostak, Sara – Nelson, Alondra. 2009. Biomedicalising Genetic Health, Diseases and Identities. In: Akinson, Paul – Glasner, Peter – Lock, Margaret (eds.): Handbook of Genetics and Society: Mapping the New Genomic Era. London: Routledge: 21–40.
Conrad, Peter. 1999. Public Eyes and Private Genes. Historical Frames, News Constructions and Social Problems. Social Problems 44, 2: 139–154. doi.org/10.2307/3096939
Domaradzki, Jan. 2017. Genetyzacja w mediach na przykładzie tygodnika „Polityka”. In: Nowakowski, Michał – Piątkowski, Włodzimierz (eds.): Proces medykalizacji we współczesnym społeczeństwie. Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Mari Curie-Skłodowskiej.
Dreyfus, Hubert L. – Rabinow, Paul. 1983. Michel Foucault: Beyond Structuralism and Hermeneutics. Chicago: The University of Chicago Press.
Fairclough, Norman – Duszak, Anna. 2008. Wstęp. Krytyczna analiza dyskursu – nowy obszar badawczy. In: Duszak Anna – Fairclough, Norman (eds.): Krytyczna analiza dyskursu-interdyscyplinrne podejście do komunikacji społecznej. Kraków: Universitas, 7–32.
Foucault, Michel. 2006. Trzy typy władzy. Wykład z czternastego stycznia 1976 roku. In: Jasińska-Kania, Aleksandra – Nijakowski, Lech – Szacki, Jerzy – Ziółkowski, Marek (eds.): Współczesne teorie socjologiczne. Trans. Małgorzata Kowalska. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar: 512– 536.
Foucault, Michel. 1981. The Order of Discourse. In: Young, Robert (ed.): Untying the Text: A Post-Structuralist Reader. Boston – London – Henley: Routledge & Kegan Paul: 48–78.
Foucault, Michel. 1998. Nadzorować i karać. Narodziny więzienia. Warszawa: Aletheia.
Foucault, Michel. 1999. Narodziny kliniki. Warszawa: Wydawnictwo KR.
Foucault, Michel. 2000. Filozofia, historia, polityka. Wybór pism. Warszawa-Wrocław: PWN.
Foucault, Michel. 2010. Historia seksualności. Gdańsk: słowo/obraz/ terytoria.
Freidson, Eliot. 1970. Profession of Medicine: A Study of the Sociology of Applied Knowledge. Chicago: University of Chicago Press.
Gałasińska-Pomykoł, Irena. 1965. Wpływ przemian społeczno-gospodarczych na półwyspie Hel na kształtowanie się doboru małżeńskiego wśród mieszkańców Jastarni w latach 1875-1959. Przegląd Antropologiczny 31: 2452–2458.
Hardt, Michael. 2005. Imperium. Warszawa: Wydawnictwo W.A.B.
Hardt, Michael – Negri, Antonio. 2004. Multitude. War and democracy in the age of Empirie. New York: The Penugin Press.
Immonen, Tuuli. 2016. Long-Chain 3-Hydroxyacyl-CoA Dehydrogenase Deficiency in Finland – Earlier Diagnosis and Strict Diets Improve the Survival Rate and Clinical Course. Academic dissertation. Pediatric graduate school, Children’s Hospital Helsinki. Helsinki: Helsinki University Hospital, University of Helsinki. Available at: helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/162724/longchai.pdf
Kwaśniewska, Anna. 2022. The Social Consequences of Identifying a Genetic Disease with an Endogamous Ethnic Group: The Kashubian Case. Ethnologia Europaea 52, 1: 1–22. doi.org/10.16995/ee.1413
Labuda, Gerard. 2006. Historia Kaszubów w dziejach Pomorza. Gdańsk: Instytut Kaszubski.
Lemke, Thomas. 2010. Biopolityka. Warszawa: Wydawnictwo Sic!
Lippman, Abby. 1991. Prenatal Genetic Testing and Screening: Constructing Needs and Reinforcing Inequities. American Journal of Law and Medicine 17, 1–2: 15–20.
Lisowska-Magdziarz, Małgorzata. 2001. Analiza tekstu w dyskursie medialnym. Kraków: Wydawnictwo UJ.
Mordawski, Jan. 2005. Statystyka ludności kaszubskiej. Kaszubi u progu XXI wieku. Gdańsk: Instytut Kaszubski.
Nedoszytko, Bogusław – Siemińska Alicja – Strapagiel, Dominik – Dąbrowski, Sławomir – Słomka, Marcin – Sobalska-Kwapis, Marta – Marciniak, Błażej – Wierzba, Jolanta – Skokowski, Jarosław – Fijałkowski, Marcin – Nowicki, Roman – Kalinowski, Leszek. 2017. High Prevalence of Carriers of Variant c.1528 G>C of HADHA Gene Causing Long-chain 3-hydroxyacyl – CoA Dehydrogenase Deficiency (LCHADD) in the Population of Adult Kashubians from North Poland. PLoS ONE 12, 11: 1–15. doi.org/10.1371/journal.pone.0187365
Nelkin, Dorothy – Lindee, M. Susan. 1999. The DNA Mystique. The Gene as a Cultural Icon. New York: W. H. Freeman and Company.
Nowakowski, Michał. 2015. Medykalizacja i demedykalizacja. Zdrowie i choroba w czasach kapitalizmu zdezorganizowanego. Lublin: Wydawnictwo UMCS.
Nye, Robert A. 2003. The evolution of the concept of medicalization in the late twentieth century. Journal of the History of the Behavioral Sciences 39, 2: 115–129. doi.org/10.1002/jhbs.10108
Piekutowska-Abramczuk, Dorota – Olsen, Rikke K. J. – Wierzba, Jolanta – Popowska, Ewa – Jurkiewicz, Dorota – Ciara, Elżbieta – Ołtarzewski, Mariusz – Gradowska, Wanda – Sykut-Cegielska, Jolanta – Krajewska-Walasek, Małgorzata – Andersen, Brage S. – Gregersen, Niels – Pronicka, Ewa. 2010. A Comprehensive HADHA c.1528G>C Frequency Study Reveals High Prevalence of Long-Chain 3-Hydroxyacyl-CoA Dehydrogenase Deficiency in Poland. Journal of Inherited Metabolic of Disease 33 (Suppl 3): 373–377. doi.org/10.1007/s10545-010-9190-7
Petersen, Alan. 2001. Biofantasies: genetics and medicine in the print news media. Social Science & Medicine 52, 8: 1255–1268.
Minister Zdrowia. 2018. Program badań przesiewowych noworodków w Polsce na lata 2019-2022 [Newborn screening program in Poland for 2019–2022]. Warszawa: Ministerstwo Zdrowia.
Rabinow, Paul – Nikolas, Rose. 2006. Biopower Today. BioSocieties 1: 195–217. doi.org/10.1017/S1745855206040014
Rose, Nikolas. 2007. Molecular Biopolitics, Somatic Ethics and the Spirit of Biocapital. Social Theory and Health 5: 3–29.
Rose, Nikolas – Novas, Carlos. 2005. Biological Citizenship. In: Ong, Aihwa – Collier, Stephen (eds.): Global Anthropology. London: Blackwell. doi.org/10.1002/9780470696569.ch23
Rabinow, Paul. 1996. Artificiality and Enlightenment: From Sociobiology to Biosociality. In: Rabinow, Paul: Essays on the Anthropology of Reason. Princeton: Princeton University Press: 91–11. doi.org/10.1515/9781400851799-007
Sykut-Cegielska Jolanta – Gradowska, Wanda – Piekutowska-Abramczuk, Dorota – Andresen, Brage S. – Olsen, Rikke K. J. – Ołtarzewski, Mariusz – Pronicki, Maciej – Pajdowska, Magdalena – Bogdańska, Anna – Jabłońska, Ewa – Radomyska, Barbara – Kuśmierska, Katarzyna – Krajewska-Walasek, Małgorzata – Gregersen, Niels – Pronicka, Ewa. 2011. Urgent Metabolic Service Improves Survival in Long-chain 3-hydroxyacyl-CoA Dehydrogenase (LCHAD) Deficiency Detected by Symptomatic Identification and Pilot Newborn Screening. Journal of Inherited Metabolic of Disease 34, 1: 185–195. doi.org/10.1007/s10545-010-9244-x
Wolinsky, Fredric D. 1988. The Professional Dominance Perspective, Revisited. The Milbank Quarterly 66: 33–47. doi.org/10.2307/3349913
Zola, Irving K. 1972. Medicine as an Institution of Social Control. Sociological Review 20, 4: 487–504. doi.org/10.1111/j.1467-954X.1972.tb00220.x
Press and Internet articles
Czym jest gen kaszubski? [What is the Kashubian gene?]. 2010. Nadmorski24.pl [online], 14. 10. 2010. [2017-03-02]. Available at: nadmorski24.pl/aktualnosci/274-czym-jest-gen-kaszubski
Gromadzka-Andzelewicz, Jolanta. 2009a. Gen, który Szwed zostawił Kaszubom [The gene, which a Swede left for the Kashubians]. Dziennik Bałtycki 20/22. 5. 2009: 4–5.
Gromadzka-Andzelewicz, Jolanta. 2009b. Kaszubski gen zabił Dawidka [The Kashubian gene killed Dawidek]. Dziennik Bałtycki 7. 5. 2009: 1, 4.
Katarzyńska, Alicja. 2008. Klątwa rzucona na Kaszubów [The Curse of the Kashubians]. Gazeta Wyborcza 19. 3. 2008: 19.
Kaszubski gen zabija? [Does the Kashubian gene kill?] 2010. GazetaKaszubsska.pl [on-line], 24. 11. 2010. [2017-03-19]. Available at: www.gazetakaszubska.pl/1134/kaszubski-gen-zabija
Leman, Emilia – Stefanowka Jolanta. 2008. Pracują pod presją opinii i w stresie [They work under pressure of opinion and under stress]. Tygodnik Kartuzy 14. 3. 2008: 4.
Najsarek, Stefania. 2009. Groźny gen kaszubski [The Dangerous Kashubian Gene]. Wiadomości24.pl [on-line], 15. 11. 2009. [2017-03-19]. Available at: naszemiasto.pl/grozny-gen-kaszubski/ar/c1-4438080
Wykrycie tego genu uchroni dziecko przed upośledzeniem. 2010. Wiadomosci.wp.pl [online], 7. 11. 2010. [2010-11-10]. Available at:
wiadomosci.wp.pl/wykrycie-tego-genu-uchroni-dziecko-przed-uposledzeniem-6036142037304449a